Poradna psoriázy detail

kDobrý den, je mi 22 let a mám juvenilní artritidu. Respektive v mládí (kolem 4 let jsem nemohl chodit), pomohly léky. Poté byl několik let zdravotní stav v pořádku. Ve 12-13 letech opět začalo koleno zlobit (v tu dobu jsem měl problém jen s jedním kolenem). Šel jsem na artroskopii, do lázní a vše bylo naprosto v pořádku. Mohl jsem běhat, dělat dřepy. Prostě jako normální člověk. V 19 letech jsem se silně bouchl (o roh postele, taková "hloupá" rána) do problematického kolene a opět to začalo. V tu dobu jsem musel změnit revmatoložku z dětské na dospělou a myslím, že to byl i trochu problém. Nejdříve jsem měl velké bolesti, napuchlé koleno, atp. Revmatoložka je chtěla vyléčit jen léky, ale došlo to tak daleko, že jsem nemohl už skoro chodit. Je normální, když revmatoložka kontroluje koleno přes rifle, jak moc hřeje, jestli je v něm zánět? Možná si myslela, že když jsem byl posledních 6 let zdravý, tak že jsem se jen bouchl a teď mě to trochu bolí. Třeba dětská mě vždy pořádně zkontrolovala, prošel jsem se, prohmatala (ne přes oblečení), atp. Pak jsem chodil každý týden na odběr výpotku z kolene a po cca 1,5 měsíci na další artroskopii. V tu dobu mě stále trápilo jen jedno koleno. Po artroskopii se mi mělo rozvičovat koleno, ale to se dělo pouze v nemocnici 2x, ale poté jsem dosal ortézu, kterou jsem měl prý co nejvíce nosit. S ortézou mi koleno ale strašně tuhlo a po cca 14 dnech jsem teprve začal cvičit (po další kontrole u doktorky, když jsem si na ortézu a ztuhlost stěžoval). Šel jsem k jiné revmatoložce, ale to se už na vás všichni dívají jako na nějakého problémového pacienta, když jen tak přechází od doktora k druhéhu (vlastě třetí doktor během jednoho roku - dětská revmatoložka, potom ne moc spolehlivá a aktuální). U auktální remvatoložky beru dlouhodobě metotrexát a aulin proti bolesti. Jsou to ale již tři roky a aktuální stav je sice takový, že chodím, ale běh nebo dřep nepřipadá v úvahu. K tomu mě začal trápit loket a po úrazu kolene v 19 letech mi také vyskakují vyrážky, o kterých nikdo neví, co jsou zač. Když mě vyskočí, tak na ploskách nohou, na prstech rukou a na loktech. Nemůže se pak ale ničeho dotknout nebo chodit - jakýkoliv kontakt strašně bolí. Takhle jsem skončil 2x v nemocnici. Žádné léky ale nepomáhají. Ať jsem už doma nebo v nemocnici, tak vyrážky 4-5 naskakují a poté sami odchází. Alergický na nic nejsem, alespoň se nic nezjistilo. Do toho se mi vytvořily polypy v tlustém střevě. Zde ale nevím, jestli to má souvisost s nemocí (minulý rok jsem byl na odstraňování). Abych to shrnul: od 19 let problémy především s kolenem a nevysvětlitelnou kožní nemocí. Aktuální revmatoložka mě léčí dlouhodobě (s nějakou přestávkou kolem 2,5 let) metotrexátem, ale nepomáhá. Podle jejich slov to už bude jen horší. Já samozřejmě nechci, aby to bylo jen horší. Zmínil jsem se jí o biologické léčbě, že bychom mohli zkusit (moc o ní nevím, ale občas vyjde článek, že je vhodná na revma, tak zkouším). Podle doktorky je ale biologická léčba jen pro těžké případy. Já vím ,že teď mohu chodit, ale kdy pro mě tedy bude chodná? Až se mě bude stav několik let zhoršovat a poté teprve pro mě bude vhodná? Nevím, jestli by nebylo vhodné s něčím experiementovat už teď a nejen čakt, až se stav zhorší, což se děje (přidávají se ty bolesti v loktu - v podstatě stejné příznaky jako u kolene - nemohu úplně ohnout, je teplejší než druhý loket, atp.). Dlouhodobá léčba nezabítá a nechci jen tak čekat na zhoršení. Je pro mě biologická léčba vhodná? Kolik stojí, když bych si ji chtěl zaplatit sám? Všude se píše, jak je drahá, ale nikde není uvedena částka. Co bych měl ještě zkusit? Člověk už zkouší i alternativní medicinu, ale ta také nepomáhá.

Odpověď lékaře:
Milý pane, nemyslím si, že kdybyste konzultoval stav ještě na jiném pracovišti bylo by to považováno za nespokojenost. Vždyť svoji původní dětskou revmatoložku hodnotíte hezky. Nemáte-li důvěru ke kolegyni, která se o Vás stará, špatně se pak choroba ovlivnuje. Vaše aktuální paní doktorka jak píšete, vás léčí dle standartního režimu, kterýý se používá v celém světě. Zda je pro Vás vhodnáu biologická terapie nedokážu takto posoudit. Terapie se koupit nedá, je hrazena pojištovnou pacientům s těžkou choroboju. Cena se pohybuje kolem 300-500 tis. na rok pro pacienta. Můžete se objednat do Revmatologického ustavu PRaha 2, Na slupi 4, na konzultaci prostřednictvím kartotéky s dostupnou dokumentací. S pozdravem