Novinky

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Můj partner má Bechtěrevovu chorobu. Jak mu můžu pomoci?

Diagnóza Bechtěrevovy choroby je těžkým momentem pro pacienta i jeho rodinu. Život se v mžiku změní o 180 stupňů a přicházejí věci, na které je těžké se připravit. Je ale důležité o nich vědět. Co můžete jako partner pacienta bechtěrevika pro něj udělat?

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické autoimunitní onemocnění, které se častěji vyskytuje u mužů. Nemoc se rozvíjí postupně a celoživotně, a proto nejsou její příznaky v každé fázi stejné. AS zatím neumíme vyléčit, ale existuje celá řada léků, které bechtěrevikům umožňují prožít plnohodnotný život. 

Neviditelné potíže

Bechtěrevova choroba je charakterizována bolestí páteře a kloubů a ztuhlostí, mizící po rozhýbání. Jakožto subjektivní pocit se špatně měří, a proto je často těžké odhadnout, jak se váš partner cítí. Navíc se hodně proměňuje.

Mezi další „neviditelné“ potíže pacientů s Bechtěrevovou chorobou patří únava, ztráta chuti k jídlu, bolest očí a přecitlivělost na světlo, bolesti při stání a chůzi. Někdy mohou mít kvůli bolestivosti hrudníku i problémy s hlubokým dýcháním. Vyskytnout se mohou i deprese.

Pro partnery pacientů s AS je důležité, aby o těchto neviditelných potížích věděli, respektovali je a byli na ně připraveni. A hlavně – měli pro ně pochopení. 

Pochopení a respekt je klíč

Pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou je neocenitelné, pokud má rodina pochopení pro jejich potíže. Některé dny jsou dobré, některé zase špatné, jindy změna přichází po hodinách a je třeba ji respektovat. Nedá se to předvídat.

Proto nebuďte dotčení, když se partner ráno cítí dobře a aktivně a večer vám vycouvá z domluvených plánů, protože se bolest zhoršila a je unavený. Není to tak, že by se vymlouval. 

Naučte se být flexibilní a počítat s různými variantami. AS umí být nevypočitatelná a pochopení místo výčitek je to, co váš partner potřebuje. Společně s podporou.

Podporujte a hledejte nové cesty

Podpora se dá vyjádřit slovy i činy a obojí je důležité. Sami časem zjistíte, co váš partner potřebuje a jaká pomoc a podpora mu vyhovují, ale pro začátek můžete vyzkoušet následující:

  • Nabídněte partnerovi pomoc, ale nevnucujte ji.
  • Podporujte partnera v jakékoliv fyzické aktivitě, která mu prospívá.
  • Pokud chce, pomáhejte mu s ranními úkony, které jsou kvůli bolestem a ztuhlosti velkou výzvou.
  • Seznamte se s jídelními omezeními bechtěreviků a přizpůsobte tomu rodinný jídelníček.
  • Snažte se najít nové cesty, jak trávit čas spolu, pokud už nejsou původní aktivity kvůli nemoci možné.

Nebojte se spolu mluvit o všem

Zdravá komunikace je základním stavebním kamenem všech vztahů, což v případě, že jeden z páru trpí AS, je dvojnásobná pravda. Místo vlastních představ, očekávání a závěrů se ptejte a naslouchejte. Nevyhýbejte se konverzacím o ožehavých a nepříjemných tématech, včetně těch intimních. Pro stud není místo.

Je potřeba se naučit mluvit i o zhoršení potíží nebo o nové atace bolesti. Partner vás tím možná nebude chtít zatěžovat nebo si bude „hrát na hrdinu“ (snažit se to vše zvládnout sám), ale tahle cesta může vést k hádkám a odcizení. Bolest totiž na náladě zrovna nepřidá a bechtěrevik může být podrážděný a nepříjemný, a pokud vám to sám neřekne, vy nevíte proč. 

Každý z nás je jiný, což platí i u Bechtěrevovy nemoci, která mívá různé průběhy. Proto to nejlepší, co pro svého partnera s tímto chronickým onemocněním můžete udělat, je být jeho oporou, informovat se, podporovat ho v aktivním životě i léčbě a správně komunikovat. 

Takto raději ne

Co naopak bechtěrevici neocení?

  • Vyvarujte se výčitek a banalizování jejich potíží.
  • Nesnažte se pomáhat se vším, nejsou to malé děti.
  • Nedělejte závěry bez ptaní. 
  • Respektujte jejich přání, komu chtějí o své nemoci říct.
  • Neodrazujte je od pohybu. 

(jala)

 

Zdroje:

Hodnocení článku:
(1446 hodnocení - 2,7 z 5)
Děkujeme za váš hlas.

Další doporučené články

Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Bechtěrev vám nemusí zničit jen záda

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova nemoc postihuje především páteř a pohybový systém obecně. Nebezpečí ovšem hrozí i jinde v organismu. K jakým chorobám jsou tito pacienti náchylnější?
23. 1. 2017 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevici, pozor! Kouření zhoršuje rentgenový nález!

Bechtěrevici, pozor! Kouření zhoršuje rentgenový nález!

Cigaretový kouř může u osob s ankylozující spondylitidou až pětkrát znásobit působení zánětu na poškození kostí. Muži, kteří kouří, jsou v porovnání se ženami nekuřačkami vystaveni dokonce třináctinásobnému riziku.
31. 7. 2014 Bechtěrevova nemoc
Rybí tuk už není strašákem pro děti

Rybí tuk už není strašákem pro děti

Ještě poměrně nedávno nás rodiče i lékaři strašili nevábně chutnajícím i vonícím rybím tukem. Přesto jistě nikdo nepochyboval o jeho pozitivním účinku na organismus. V současné době se naštěstí situace změnila. Rybí tuk již dostanete jako želatinovou tobolku, kterou zapijete vodou.
22. 11. 2009 Bechtěrevova nemoc
Osm tipů pro bechtěreviky, jak udržet tělo fit

Osm tipů pro bechtěreviky, jak udržet tělo fit

Každý člověk potýkající se s Bechtěrevovou nemocí by se měl snažit být aktivní. Díky vhodnému cvičení lze předcházet nežádoucímu zkracování svalů a tuhnutí páteře. Snáze se tak udržuje i co největší rozsah pohybu ve velkých a menších kloubech. Nechte se inspirovat našimi tipy.
9. 5. 2016 Bechtěrevova nemoc
Bechtěrevova choroba: Jaké jsou rizikové faktory pro její rozvoj?

Bechtěrevova choroba: Jaké jsou rizikové faktory pro její rozvoj?

Pacientku Evu začala Bechtěrevova nemoc poprvé trápit v těhotenství a po porodu se projevy choroby zhoršily, a tak vyhledala odborníky. Proč se zrovna u této ženy autoimunitní revmatické onemocnění objevilo a jaké další rizikové faktory přispívají k jeho vzniku?
29. 10. 2020 Bechtěrevova nemoc
Inzerce: