Diskuze

Prosímvás, co to tu píšete za nesmysl, že bolest ustupuje při zvýšené fyzické aktivitě???????Tenhle zánět když se namůže tak se člověk týden nemůže ani pohnout v hrozných křečích! Snad ustupuje jen ta stuhlost, ne. Proto se třeba hýbat. Ach jé, všeci doktůrci a pisálci by si tuhle nemoc měli vyskoušet. A pak posoudit. Já práci neseženu, protože belhám o francouzké holi, trpím hroznými bolestmi kdy nemůžu vůbec chodit, mám 3 děti o které se musím starat, beru živ. minimum, tedy teď pouze existenční minimum, protože nejsem schopná vykonávat uklízečské práce na což je teď opravdu perfekt zákon, nedostanu invalidní důchot byť i poloviční, protože na tuhletu,,zanedbatelnou nemoc " se nevztahuje. A jiní -romové, či lidé-jako,,na hlavu", jsou vysmátí, ač by mohli dříví štípat...prostě plně produktivní. Každý měsíc se musím někde žádat o práci a dotat razítko a podpis jako že jsem se ptala, přitom je to pro mě při mém zuboženém stavu děsně ponižující, jinak bych prostě těch pár penízek ze sociálky na to abychom s dětmi přežili, nedostala. Jo, kdybych věděla že se má kdo postarat o děti, asi bych už dávno spáchala sebevraždu. Je mi 33 let, bolesti mám od 20ti let. A věřte mi, že nikdo snad nechápe, že nekulhám kvůli tomu že mám jednu nohu kratší a jednu delší, ale že mi tu chůzi zekřivuje ta nevydržitelná bolest.

:o(

Tak dejte děti do děcáku a pak se můžete v klidu oběsit.

Stím částečným inv.důchodem se pletete,na nej nárok máte,já ho aspon tedy mám,dostal jsem ho uplně v pohodě a to chodit můžu.Jinak cvičit se musí,ikdyž to bolí,jinak to nejde.A hlavne nic nevzdavat,každy rok mate narok na mesíc v lázních,od 4 stupne,zkuste Jáchymov,radonove koupele,je to tam prima.Držim palce

já mám taky bédu a dostalajsem invalidní duchod a posudkoví lekař mi řekl že jsem si už měla zažádat dřív skusteto . dnesmi lékaři oznámili že je moje ditě poz. na HLAB 27 no a mi tomu doma říkáme že máme pána na náštěvě a nevíme kdy se ozve musíte bojovat já stím ležela i na jip a přeju vám i hodně syli ta je potřeba a dělejte si zněj srandu smích pomáhá G

Dobrý deň nový portál venovaný bechterevovi www.bechterevik.sk prídte sa pozrieť

S tím názorem,že máte nárok(!) na invalidní důchod budu polemizovat-nemáte,a to ani na částečný.
Říká se,kdo nevěří,ať tam běží-stačí se dostavit k posudkáři v Příbrami a uvidíte zač je Bechtěreva loket !
Já měl kliku-kromě Bechtěreva mám srdeční insuficienci(zesklerotizovaná chlopeň),hypertyreózu a několik málo dalších diagnóz(už ne tak podstatných).
Jinak bych vylít jak mastnej papír do průjezdu.
Pracovní omezení mám NYHA III.Dr.S.je znám tím,že kašle na diagnózy-vždyť se můžete odvolat.Že se to potom natáhne o dalšího půl roku?No a co.

no ja nevim stim duchodem asi kazdy narok nema .Ja mam 5 stupen a duchod mi zamitli.To zalezi nejspis na zdravotni komisi jak se vyspi anebo jak kdo mu padne do oka hihihi.

Zdravím Vás,

před nedávnem jsem narazil na internetu na stránky (www.kickas.org), kde se popisuje nízkoškrobová dieta. V principu se jedná o omezení přísunu škrobu / potravin, které ho obsahují (brambory, rýže, mouka v jakékoli podobě, chleba, pečivo) a zvýšení příjmu masa, zeleniny, ovoce, mléčných produktů, vajec). Tato dieta je hodně přísná, ale podle ohlasu ve fórech na www.kickas.org dost úspěšná v léčbě bechtěreva. Podle teorie Dr. Ebringera bechtěreva může způsobovat mikroorganismus ve střevě, který má bohužel stejné molekuly jako HLA - B27. Bakterie se živí a rozmnožuje škrobem a imunitní systém potom "střílí" nejenom po bakterii, ale napadá i kosti, svaly a tkáň v oku.

Máte s tím někdo zkušenosti u nás? Já o tom bohužel nenašel v češtině žádné informace ...

planuje sa tu niekdo vyjadrit k tejto teme?

vopred vdaka

:)

Dobrý den, nemám žádné zkušenosti s touto problematikou i když také sháním informace.Četla jsem v časopise Instinkt č.46 velice zajímavý článek o zdraví "Dieta na dlouhověkost" str.52.Možná by Vás mohla zajímat.Loudová,albeacz@volny.cz

Dobrý den, jmenuji se Jana a je mi 21 let, v 18 letech po krevních testech jsem zjistila, že mám Bechtěrovovu chorobu stejně jako moje matka, babička, strýc a teta. Mám ještě dva bratry a ani jeden po testech není pozitivní, proto mne překvapilo zjištění, že nemoc postihuje většinou chlapce a muže. Chtěla jsem se zeptat, jestli existuje nějaký spolek, kam chodí lidé s touto chorobou cvičit a popřípadě, kde to je. Každý týden chodím pravidelně na rehabilitace, ale nestačí mi to, jelikož se mi začaly tvořit otoky na kloubech a mám velké bolesti při sezení a v noci, kdy se budím. Děkuji za radu a odpověď.

Milá Jano, zdravím Vás z Klubu bechtěreviků. Jsme občanské sdružení lidí s touto chorobou, rodinny a přátel. Nevím ze kterého kraje jste, ale napiště mi prosím na adresu albeacz@volny.cz, jsem místopředsedkyně KB a určitě se domluvíme.
Bechtěrev postihuje i ženy. Dřív se říkalo, že 10:3, ale z vlastní zkušenosti vidíme, že je to mnohem více.Přeji príma dny plné pohody. Těším se na Váš email. Alena Loudová

Dobrý den,
jmenuji se Lucie a je mi 30 let. Před pár dny mi zjistili Bechtěrevovu chorobu. Dočetla jsem se, že tato nemoc je dědičná, ale v celé naší rodině 3 generace zpět tuto nemoc nikdo neměl. Také jsem se dočetla, že tato nemoc postihuje převážně muže, mám 3 letého syna, měla bych ho také nechat vyšetřit? Jsem z Brna a zajímalo by mě, jestli v této lokalitě existuje nějaký klub, kde se stejně postižení lidé scházejí a předávají si zkušenosti a rady. Jaké centrum v naší lokalitě by jste mi dobopučila pro další léčbu, rehabilitace a konzultace?
Děkuji za odpověď na můj email: hanakova.lucie@seznam.cz

Pěkný den Lucie Hanáková

Milá Lucie, odpověděla jsem Vám již na Váš email přímo.
Jsem moc ráda, že se ozýváte a protože víme jak důležitá je pomoc "mezi svými" radou, cvičením, setkáváním se. Kdo potřebujete pomoci - rádi pomůžeme jak budeme moci.Každého v našem středu uvítáme. Přeji krásné dny plné pohody.Alena Loudová, místopředseda KB. Email klub-bechtereviku@seznam.cz

klub bechtěreviků
dobry den je my 30 let a mam bechterovu chorobu uz 4roky cvicim jezdim na kole plavu ale nic nepomaha .mam bolesti zad v noci .v rodine me nikdo nepomaha stouhle nemoci zit.nevim co mam delat .a na koho se obratit.diky lukas my cislo728441426

Lukáši, přijďte mezi nás bechtěreviky, pomůžeme, poradíme. Alena Loudová, místopředsedkyně KB.Email: klub-bechtereviku@seznam.cz