Položit dotaz do poradny
Dobrý den paní doktorko. Obracím se na vás s dotazem co mám dělat. Jsem ve třetím měsící těhotenství a mám Bechtěrevovu chorobu. Mám hrozné záškuby v levém pozadí, nemůžu si jít vůbec večer lehnout. hrozné záškuby, bolesti, nemůžu se přetočit z jedné strany na druhou nemůžu vůbec vstát. Od pondělka jsem vzhůru každý den od dvou hodin a chodím po bytě. V chůzi jsou také záškuby vystřelující z pozadí. Kulhám a chodím jak kačena. Vůbec nevím co mám dělat jsem strašně unavená ,nevyspaná, v sedě usnout taky nelze. Lékaři mě všude odmítají a nechtějí mi nic napsat, že jsem těhotná a žádné léky ani injekce mi nedají. Zhoršení je již od pondělka a já nesnesitelně trpím, už nevím na koho se obrátit.Revmatolog mi pích injekci Diprophos 1amp. To se mi ulevilo jen ten den a to v chůzi, záškuby přetrvaly.Další den bylo vše na novo zpátky. Revmatolog si myslí , že mám bolesti LS páteře s propagací do hýždě, ale to není pravda vím, že mi to dělá ten Bechtěrev.Mám ho totiž v kyčlích a v křížovokostrčním spojení a vím, že mi to vystřeluje do hýždí, to mi nikdo nevymluví, trpím na to již 5 i více let a vím, že jsem HLA-B27 pozitivní. Paní revmatoložka mi řekla at se objednám na neurologii vezmou mě až zítra, jenže já do zítřka nevydržím, vůbec nevstanu přes bolesti já si snad nepůjdu ani lehnout, ale jsem tak strašně unavená. Neurolog mi řekl po telefonu, že mi stejně žádný léky nenapíše a ani mi nic nepíchne ,že to chce rehabilitaci. Ale dyt já si vůbec nelehnu ,ani se nepřetočím nemožu zvednout ani nohu. Proč mi nikdo nic nenapíše, to jsou úplně věechny léky škodlivé v těhotenství? To mám tak trpěr, furt brečím, už mě nebaví žít s takovýma bolestma. Teď se chystám k obvodnímu lékaři aŤ se aspon on slituje nademnou a něco mi píchne, protože já už fakt nemůžu.Moc děkuji za odpověĎ. Jana
Odpověď lékaře:
Dopbré ráno, Váš dotaz je plný zoufalství, ale pro mne se rozpadá na několik otázek. 1: Co si v graviditě máte vzít na bolest aniž byste vědomě uškodila plodu? Poměrně bezpečný ja Paralen, Panadol, nebo i Tramal ( ten se nedá vzít při kojení).Kombinace malých dávek obou je Zaldiar a ten byste taky mohla, ale je na recept. Pokud je potřeba nesteroidní antirevmatika, pak lze výjiměčně vzít Diclofenac , i když zde evidence o bezpečností je nižší než u Panadolu. V těhotentvní lze bezpečně užívat i kortikoidy . 2: Jaký postup by byl v tomto případě nejlepší? Nejdříve si vezměte panadol ( panadol extra má v sobě kofein, což neškodí dítěti, ale spánku) nebo si nechte předpesat Zaldiar,abyste se vyspala a pak jděte v klidu k neurologovi nebo k rehabilitačnímu lékaři, je možné že se dá věc řešit obstřikem křížového kloubu, tento vidím jako nejlepší řešení. 3. nebuďtě zaseklá v trvzení, že víte od čeho to je. Vaši lékaři studovali 6 let a mnoho z nich má velkou praxi, nechte si poradit od odborníků. Možná bude třeba nějaké doplňující vyšetření - podstupte ho, abyste se bolesti zbavila. Držím Vám palce, uvidíte, že to zvládnete. MS
Dopbré ráno, Váš dotaz je plný zoufalství, ale pro mne se rozpadá na několik otázek. 1: Co si v graviditě máte vzít na bolest aniž byste vědomě uškodila plodu? Poměrně bezpečný ja Paralen, Panadol, nebo i Tramal ( ten se nedá vzít při kojení).Kombinace malých dávek obou je Zaldiar a ten byste taky mohla, ale je na recept. Pokud je potřeba nesteroidní antirevmatika, pak lze výjiměčně vzít Diclofenac , i když zde evidence o bezpečností je nižší než u Panadolu. V těhotentvní lze bezpečně užívat i kortikoidy . 2: Jaký postup by byl v tomto případě nejlepší? Nejdříve si vezměte panadol ( panadol extra má v sobě kofein, což neškodí dítěti, ale spánku) nebo si nechte předpesat Zaldiar,abyste se vyspala a pak jděte v klidu k neurologovi nebo k rehabilitačnímu lékaři, je možné že se dá věc řešit obstřikem křížového kloubu, tento vidím jako nejlepší řešení. 3. nebuďtě zaseklá v trvzení, že víte od čeho to je. Vaši lékaři studovali 6 let a mnoho z nich má velkou praxi, nechte si poradit od odborníků. Možná bude třeba nějaké doplňující vyšetření - podstupte ho, abyste se bolesti zbavila. Držím Vám palce, uvidíte, že to zvládnete. MS
Dobrý den, není vyloučené, že mám HLA B 27 (čeká mě vyšetření). Můj patrner tuto genetickou dispozici má. Prosím o informaci, jaký by toto mělo dopad na naše děti, pokud bych byla rovněž nositelem Hla B27.
Děkuji
Odpověď lékaře:
Vážená paní, každý člověk má dvě alely HLA B skupiny, tedy např,. B 27 a B5. Od něho děti dědí jednou z nich, mají tedy 50% pravděpodobnost zdědit tento antigen ( to však nic nevypovídá o děděni nemoci, to je složitější) Pokud mají oba rodiče jeden antigen B 27, výrazně se zvyšuje pravděpodobnost, že děti podědí jeden, nebo dokonce že budou takzvaní homozygoti- to jest, že budou mít dva antigeny stejné, tedy oba B 27. Pokud se antigen B 27 u Vás potvrdí, navštivte prosím genetické poradenství, tam Vám spočítají rizika úplně přesně. S pozdravem MS
Vážená paní, každý člověk má dvě alely HLA B skupiny, tedy např,. B 27 a B5. Od něho děti dědí jednou z nich, mají tedy 50% pravděpodobnost zdědit tento antigen ( to však nic nevypovídá o děděni nemoci, to je složitější) Pokud mají oba rodiče jeden antigen B 27, výrazně se zvyšuje pravděpodobnost, že děti podědí jeden, nebo dokonce že budou takzvaní homozygoti- to jest, že budou mít dva antigeny stejné, tedy oba B 27. Pokud se antigen B 27 u Vás potvrdí, navštivte prosím genetické poradenství, tam Vám spočítají rizika úplně přesně. S pozdravem MS
Omlouvám se ale ještě bych doplnil dotaz.
2 roky dělám tradiční karate (kde se vždy začíná kvalitním protahováním, strečováním, poté lehkým během. Tento sport má sice některé pohyby prudké, ale nemyslím si že zátěžové) A však po cvičení mám často bolesti větší, nevím jestli se je mám snažit překonat a jen vynechat prudké kopy atd. A nebo což bych nerad toto cvičení ukončit. Mohl by tento styl cvičení zhoršit stav bechtějerovy choroby. Nebo bolest zase časem přejde, či bolest bude, (jakožto vlastnost choroby) ale nebude docházet ke zhoršení této choroby (samozřejmě pokud vynehám prudké a zátěžové části cvičení)
Co si myslíte o jízdě na kole vzdáleností cca 40 Km ? fyzicky to zvládám, ale co to provádí s páteří ? Je to dobré nebo naopak špatné.
Nikde jsme bohužel nenašel seznam doporučených a seznam nedoporučených sportovních aktivit
Odpověď lékaře:
Vážený pane, cvičení pro Bechtěrevovu chorobu je rámcově cíleno na tři cílové body. Jedním - a hlavním - je rozhýbání hrudníku tak, aby se zabránilo ztuhnutí jeho objemu a bránilo se pozdním komplikacím nedostatečnosti dechové a kardiovaskulární. Druhým je udržení správné nebo maximálně možné pohyblivost páteře jako celku a třetím je pohyb jako analgetický postup. Samozřejme je možno vybrat jakýkoliv sport, pokud má pacient zdravé nosné klouby a je postižen jen kříž. Ale s dalšími postiženími přichází omezení a pak záleží na jeho typu a stupni. Při prodělané koxitidě nebo jiném poškození kyčelních nebo kolenních kloubů je vhodné např. plavání, které nepoškozuje nosné klouby. Při postiožení krční páteře však zase plavání vhodné moc není- prsa jistě ne, kraul někomu nejde, a znak také nedokážou plavat všichni, i když tento styl se nejvíce doporučuje. Takže : pokud máte dobré kolo - to jest dobrou velikost rámu a po jízdě potíže nemáte, je dobré jezdit. nezáleží na délce trasy, ale na tom, zda to snáší krční páteř a zda si občas sesednete a mírně se rozcvičíte. Prosto musíte vyzkoušet, co jde a co ne. Pokud Vám nějaký sport vyhovuje, a nemáte po něm velké bolesti, provozujte ho. S pozdravem MS
Vážený pane, cvičení pro Bechtěrevovu chorobu je rámcově cíleno na tři cílové body. Jedním - a hlavním - je rozhýbání hrudníku tak, aby se zabránilo ztuhnutí jeho objemu a bránilo se pozdním komplikacím nedostatečnosti dechové a kardiovaskulární. Druhým je udržení správné nebo maximálně možné pohyblivost páteře jako celku a třetím je pohyb jako analgetický postup. Samozřejme je možno vybrat jakýkoliv sport, pokud má pacient zdravé nosné klouby a je postižen jen kříž. Ale s dalšími postiženími přichází omezení a pak záleží na jeho typu a stupni. Při prodělané koxitidě nebo jiném poškození kyčelních nebo kolenních kloubů je vhodné např. plavání, které nepoškozuje nosné klouby. Při postiožení krční páteře však zase plavání vhodné moc není- prsa jistě ne, kraul někomu nejde, a znak také nedokážou plavat všichni, i když tento styl se nejvíce doporučuje. Takže : pokud máte dobré kolo - to jest dobrou velikost rámu a po jízdě potíže nemáte, je dobré jezdit. nezáleží na délce trasy, ale na tom, zda to snáší krční páteř a zda si občas sesednete a mírně se rozcvičíte. Prosto musíte vyzkoušet, co jde a co ne. Pokud Vám nějaký sport vyhovuje, a nemáte po něm velké bolesti, provozujte ho. S pozdravem MS
Dobrý den, na revmatologii (na magnetické rezonanci a potvrzením pozitivního HLA-B27) Mě byla potvrzena bechtějerova choroba stupeň 1.
četl jsem mnoho a noho o této nemoci, ale některé věci se mi nějak protiřečí či je nemohu nalézt.
Měla by se projevit při menším pohybu. Já sportoval poměrně hodně (nic extrémě zatěžujícího) Bolest mi ale nezačala v si skloubení, ale čistě od pravé kyčle, hlavně mě ale začali zničeho nic křupat snad veškeré klouby a to je má první otázka ... co stím ? Dříve jsem tento problém nikdy neměl.
Druhá je že jsem se dočetl že tato nemoc způsobuje únavu což je druhá věc. I když spím deně 9 hodin pořád bych spal a usínám velmi brzo i když jím zdravě lehce cvičím, prostě nic nevydržím. také mám velkou citlivost na světlo (světloplachost, což prý souvisí) Užívám Nimesil 1-2x denně, 1x týdně mám rehabilitace, 2 děnně dělám protahovací cvičení.
Jak píši začalo to u kyčle kdy mě dělali rentgen a na ortopedii řekli že mám artrózu stupně 2, rentgen mám na CD a revmatoložka řekla že nic takového tam není. Tedy jsem poměrně zmatený. Je možno někde využít někoho nestraného ale zkušeného kdo by se mohl na rentgen podívat znovu ? Či by se i toto oběvilo na MR (nevím jestli se dělal MR jen si skloubení nebo i kyčlí atd. Zpráva se mi do rukou nedostala
Děkuji
Odpověď lékaře:
Vážený pane, Vaše onemocnění patří do velké skupiny spondylartropatií, které jsou charakterizovány velkým podílem pacientů s HLA B 27 pozitivitou a zánětlivým postižením křížových kloubů. Při totmo onemocnění jsou také často postiženy kyčelní klouby, postižení může vypadat jako artroza. nechte si od lékaře, který RTG prováděl vytisknout oficielní popis , nebo si CD nechte znovu popsat o Vašeho revmatologa. Ortopedi mají skutečně tendenci popisovat vyšší stupeň artrozy než skutečně na snímku vidíme. RTG kyčlí je nejlepší metodou k ověření co na kyčlích je, dopl%nujícím vyšetřením je sonografie, zda kyčle nejsou postiženy zánětem, MR kyčlí se provádí opravdu v mimimu případů. S pozdravem MS
Vážený pane, Vaše onemocnění patří do velké skupiny spondylartropatií, které jsou charakterizovány velkým podílem pacientů s HLA B 27 pozitivitou a zánětlivým postižením křížových kloubů. Při totmo onemocnění jsou také často postiženy kyčelní klouby, postižení může vypadat jako artroza. nechte si od lékaře, který RTG prováděl vytisknout oficielní popis , nebo si CD nechte znovu popsat o Vašeho revmatologa. Ortopedi mají skutečně tendenci popisovat vyšší stupeň artrozy než skutečně na snímku vidíme. RTG kyčlí je nejlepší metodou k ověření co na kyčlích je, dopl%nujícím vyšetřením je sonografie, zda kyčle nejsou postiženy zánětem, MR kyčlí se provádí opravdu v mimimu případů. S pozdravem MS
Dobrý den paní primářko,chtěla bych Vám poděkovat za odpověď.Na rehabilitaci jsem se dozvěděla,že jako Bechtěrevik bych měla každý rok nárok na lázně i rehabilitaci.Snažila jsem se o této nemoci načíst co se dalo.Z diskuzí nemocných jsem zjistila,že čekali i desítky let na diagnozu,já mám bolesti už přes dvacet let,čím dřive se na tuto nemoc přijde,tím je lepší prognoza do budoucnosti.Jestli jsem to dobře pochopila,tak musím čekat až mě začne bolet i druhá kyčel,pak dostanu lázně,které už mi možná nepomohou a budu se cpát léky na bolest,které mají spoustu vedlejších účinků.Do práce nejsem zatím schopná jít ,tudíž je pro mě problém platit si i masáže,natož lázně.Nechci se stát za každou cenu Bechtěrevikem,ale nerada bych propásla šanci stím ještě něco dělat.můj praděda a jeho dcera zřejmě tuto nemoc měli,byli oba hodně pokřivení.Je mi 43 let,mám 4letou dceru a nerada bych,aby mě jednou strkala na vozíčku.Ještě jednou děkuji.
Odpověď lékaře:
Vážená paní, bohužel fakt, že na diagnozu Bechtěrevovy choroby se čeká několik - i mnoho- let je pravda ještě nedávné minulosti, kdy se pro diagnozu Bechtěrevovy choroby čekalo na známky sakroileitidy na rentgenovém obraze( je to tak ve světových diagnostických kriteriích).Na rentgenu dochází ke změnám až po několika letech, takže se dříve choroba opravdu nedá diangnostikovat a také se na ní v jiných oborech možná tak nemyslelo. Dnes máme možnost magnetické rezonance, kdy se na sakroileitidu přijde velmi brzy a tak se na diagnozu nečeká příliš dlouho. Dnes se podezření zvažuje a myslí se na něj i v jiných oborech, (neurologové a rehabilitátoři) a podezřelý pacient se nutí ke cvičení, což je právě proces, který brání progresi nemoci a ztuhnutí páteře, a to Vy přece děláte. Léky, které užíváte, brání bolesti přes tlumení zánětu a tato metoda se užívá u jiných spondartritid stejně jako u Bechtěrevovy choroby! Lázně každoročně jsou u Bechtěrevovy choroby indikovány až od 2. stadia, kdy jsou rentgenově postiženy oba sakroiliakální klouby, to stojí takto v indikačním seznamu pro lázně, který vyvtořily pojišťovny a systém sociálního zapezpečení, a to my, lékaři neovlivníme. Abych věc uzavřela, postup je u spondartrtid i Bechtěrevovy choroby vpodstatě stejný, jen u pokročilejších stavů Bechtěrevovy choroby máte ty lázně na pokladnu-. Cvičit musíte v obou případech, brát protizánětlivé léky taky. Pokud se o spondartrtidě ví, prognoza je lepší právě pro fakt, že se o pacieta více zdravotnictví stará, má více rehabilitací, stimuluje se ke cvičení a různým fyziatrickým procedurám tak, aby funkčnost páteře a hrudníku zůstala zachovaná a to Vy přece děláte. Myslím, že obava, že dcera Vás bude vozit na vozíčku je zbytečná.Oceňuji Vaši snahu se o chorobě dozvědet hodně, nedělá to každý a s takovými pacienty je podstatně lepší spolupráce. S pozdravem MS S poz
Vážená paní, bohužel fakt, že na diagnozu Bechtěrevovy choroby se čeká několik - i mnoho- let je pravda ještě nedávné minulosti, kdy se pro diagnozu Bechtěrevovy choroby čekalo na známky sakroileitidy na rentgenovém obraze( je to tak ve světových diagnostických kriteriích).Na rentgenu dochází ke změnám až po několika letech, takže se dříve choroba opravdu nedá diangnostikovat a také se na ní v jiných oborech možná tak nemyslelo. Dnes máme možnost magnetické rezonance, kdy se na sakroileitidu přijde velmi brzy a tak se na diagnozu nečeká příliš dlouho. Dnes se podezření zvažuje a myslí se na něj i v jiných oborech, (neurologové a rehabilitátoři) a podezřelý pacient se nutí ke cvičení, což je právě proces, který brání progresi nemoci a ztuhnutí páteře, a to Vy přece děláte. Léky, které užíváte, brání bolesti přes tlumení zánětu a tato metoda se užívá u jiných spondartritid stejně jako u Bechtěrevovy choroby! Lázně každoročně jsou u Bechtěrevovy choroby indikovány až od 2. stadia, kdy jsou rentgenově postiženy oba sakroiliakální klouby, to stojí takto v indikačním seznamu pro lázně, který vyvtořily pojišťovny a systém sociálního zapezpečení, a to my, lékaři neovlivníme. Abych věc uzavřela, postup je u spondartrtid i Bechtěrevovy choroby vpodstatě stejný, jen u pokročilejších stavů Bechtěrevovy choroby máte ty lázně na pokladnu-. Cvičit musíte v obou případech, brát protizánětlivé léky taky. Pokud se o spondartrtidě ví, prognoza je lepší právě pro fakt, že se o pacieta více zdravotnictví stará, má více rehabilitací, stimuluje se ke cvičení a různým fyziatrickým procedurám tak, aby funkčnost páteře a hrudníku zůstala zachovaná a to Vy přece děláte. Myslím, že obava, že dcera Vás bude vozit na vozíčku je zbytečná.Oceňuji Vaši snahu se o chorobě dozvědet hodně, nedělá to každý a s takovými pacienty je podstatně lepší spolupráce. S pozdravem MS S poz
