Poradna Bechtěrevova nemoc

Položit dotaz do poradny




Souhlas se zpracováním mých osobních údajů, včetně osobních údajů zvláštní kategorie

Souhlasím, aby společnost MeDitorial, s.r.o., se sídlem Sokolská 31/490, 120 26 Praha 2, IČO27199151 (dále jen „Společnost“), zpracovávala mé osobní údaje pro účely mé registrace a využití služeb vzdělávacích a populárněnaučnýchwebů z oblasti zdravotnictví provozovaných Společností a to včetněsoutěží v rámci těchto služeb pořádaných, v souladu se zákonem č.110/2019 Sb., o zpracování osobních údajů a v souladu s nařízenímč. 2016/679 Evropského parlamentu a Rady EU o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajůa o volném pohybu těchtoúdajů (dále jen „obecné nařízení o ochraně osobních údajů“) a to maximálně na období 5 let od poslední aktivity uživatele nebo do odvolání tohoto mého souhlasu.

Současně souhlasím, aby Společnost zpracovávala zvláštní kategorii osobních údajů o mém zdravotním stavu, které Společnosti sdělím, za účelem vypracování odpovědi odborníka v internetové Poradně, pokud takovéto služby využiji. V takovém případě souhlasím, aby Společnost mnou poskytnuté osobní údaje, a to jak jmenné a adresné, tak osobní údaje zvláštní kategorie osobních údajů o mém zdravotním stavu zpracovávala a dále poskytla spolupracujícím odborníkům,kteří se budou zabývat mými dotazy v rámci zvolené internetové poradny na základě mého výslovného dotazu či požadavku.

Potvrzuji, že jsem obeznámen se svými právy související se zpracováním dle výše zmíněnýchprávních předpisů, a to jak ve vztahu k osobním údajům, tak i ke zvláštní kategorii osobních údajů, zejména pak:

s právem na přístup ke svým osobním údajům, jejich opravu nebo jejich výmaz, popřípadě s omezením zpracování;

s právem vznést námitku proti zpracování;

s právem na přenositelnostúdajů ve strukturovaném, běžně používaném a strojověčitelnémformátu;

s právem kdykoliv souhlas se zpracováním odvolat;

a s právem podat stížnost u dozorového úřadu, kterým je Úřad pro ochranu osobních údajů.

Současně potvrzuji, že jsem obeznámen se způsobem nakládání s mými osobními údaji a jejich zpracováním vč. zvláštní kategorie osobních údajů, zejména že:

mé osobní údaje jsou zpracovány pouze v rozsahu, ve kterém byly mnou poskytnuty a pouze pro shora uvedené účely;

Společnost mé osobní údaje předává jen zpracovatelům z řad spolupracujících lékařůjednotlivých poraden, jejichž seznam naleznete zde.

Společnost provádí s mými údaji následující úkony: ukládá je do databáze uživatelů, upravuje je v případě, že je doplním nebo se dožádám úpravy, vyhledává je v rámci své databáze, třídíje dle jednotlivých kritérií pro dotazy poradny a likviduje je po uplynutí shora uvedené lhůty pro zpracování nebo po odvolání mého souhlasu. Současně s podmínkami Poraden pseudonymizované dotazy a odpovědilékařezveřejňuje na svých vzdělávacích a populárněnaučných webech.

V případě jakýchkoliv dotazůohledně zpracování osobních údajů nebo v případěuplatnění výše uvedených práv se mohu ve věci ochrany mých osobních údajůčiuplatnění práv k ochraněmých osobních údajůobrátit na pověřenouosobu na emailovou adresu osobniudaje@meditorial.cz nebo na telefonní číslo 212 249 013, případně na pověřence pro ochranu osobních údajů Společnosti, Márii Chvajovou Staňkovou, na e-mailové adrese stankova@stankovapartneri.cz.

Potvrzuji, že svým souhlasem dávám Společnosti výslovný souhlas a zákonný důvod pro zpracování mých osobních údajůvč. zvláštní kategorie údajů o zdravotním stavu v souladu se zněním zákona o zpracování osobních údajů a obecným nařízením o ochraně osobních údajů.




1. 6. 2010

Dobrý den paní doktorko.Mám Bechtěrevovu chorobu,RA syndrom,lupénku a podezření na epilepsii..3 roky si píchám humiru a beru lamictal.Chtěla bych otěhotnět,ale mám neustálé pochyby a strach, zda to neublíží miminku,jestli si mám píchat humiru nebo nikoliv. Děkuji za odpověď.
Odpověď lékaře:
Vážená paní, data o těhotenství a jejich výsledích při biologické léčbě jsou jen ojedinělá, protože drtivá většina pacientek dbá na doporučení lékařů, kteří žádají vysazení biologické léčby, jakmile pacientka zjistí těhotenství. Nicméně to malé množství pacientek, které porodily a nějakou dobu v graviditě braly biologickou léčbu ukazují jen mírný nárůst vrozených vad oproti statistice zdravých pacientek. První měsíc těhotenství je v tomto ohledu š´tastný, plod se vyvíjí podle pravidla vše nebo nic - buď je v pořádku a gravidita pokračuje, nebo plod zahyne. Doporučovala bych Vám, abyste si aplikovala humiru a přitom se pečlivě sledovala. Jakmile budete mít nepravidlenosti krvácení nebo jiné podezření na těhotenství, lék vysaďte a navštivte gynekologa, které potrvdí nebo vyloučí graviditu. Bohužel s lamictalem Vám neporadím, obraťe se na specializovaného neurologa. S pozdravem MS

23. 5. 2010

Dobrý den,paní doktorko,ještě než odpovíte na můj dotaz níže,ráda bych Vám napsala ještě dodatek.Manžel má Bechtěreva, jak píši níže. Jeho jednovaječné dvojče je také H LAB 27 pozitivní.Nyní má jít na rentgen, aby se zjistilo víc.Má podobné potíže jako manžel, jen ne v tom rozsahu.Zajímalo by mě, jestli je nějaká studie o této nemoci u jednovaječných dvojčat. Děkuji
Odpověď lékaře:
Vážená paní, podle různých autorů je u jednovaječných dvojčat shoda v onemocnění Ankylozující spondylitidou 50-75% to znamená, pokud jeden onemocní, tak v 50-75% onemocní i druhé dvojče ( jednovaječné mají shodný genetický kod). U dvojvaječných je to asi kolem 35%, takže méně, protože dojvaječné dvojče vůbec nemusí mít pozitivní HLA B 27. Navíc je jednoznačně prokázáno, že všichni příbuzní pacient s Ankylozující spondylitidou mají výrazně větší pravděpodobnost, že onemocní než pacienti se stejnou genetickou dispozicí, ale kteří nemají takovou chorobu v příbuzenstvu. Proč to tak je, zatím bohužel nevíme. Zdravím Vás MS

20. 5. 2010

Dobrý den, po porodu před 2,5 lety se u mě projevili poprvé problémy s bederní páteří, nyní po druhém porodu se mé problémy opět objevily, bolesti mám již 5 měsíců, při silných bolestí (bolel mě celý zadek, bedra, nemohla jsem pohnout nohami, klouby však nateklé nemám) mě hospitalizovali na ortopedii - tam mi pomohl až obstřik, po propuštění opět se bolesti vrátili nikoliv již tak silné formě. Byla mi provedena magnetická rezonance beder, pánve i SI skloubení - tam prokázána aktivní forma sakroileitida bilat bez charakteru pyogenní složky bez destrukce kl. ploch (asymetrické hypeintenzity podél obou SI skoubení, odpovídající edému kostní dřeně, kyčl. kl. v normě, kloubní štěrbiny bilat se zachoval. šíří). Dále mám po porodu symfyzeolýzu 10 mm. HLAB 27 negativní. Stále kojím. Je mi 30 let. Objednala jsem se na revmatologii, ale jdu až za 3 měsíce. Chci se zeptat, zda je možné sakroileitidu vyléčit natrvalo, zda to může být zánět jiného původu, nebo se vždy jedná o poruchu autoimunity a tedy celoživotní léčení revmatického onemocnění. Velmi děkuji za odpověď,
Odpověď lékaře:
Vážená paní, tento kloub může být poškozen i při symfyzeolyze, která celou mechaniku pánve mění. Opravdu se musíte nechat vyšetřit specialistou a ten potom rozhodne. Zdravím MS

20. 5. 2010

Dobrý den,ráda bych se zeptala na svého manžela.Loni v červnu mu byl diagnostikován Bechtěrev.Opíšu diagnozu. Ankylosující spondyslitis s polyartritidou a s oboustrannou sakroileitidou IV-V.b-c M45. Klinická zánětlivá aktivita zachycená na scinti skeletu v celé páteři a obou SI kloubech. Spondylartrois M479.Diskopatie L2-3 a L5-S1 M 513.Byl uznán plně invalidním.Užívá spoustu léků.Nebyla mu doporučena žádná rehabilitace ani lázně. Celé dny, asi rok, ho vše neustále bolí, má problémy s pohybem, v noci nemůže spát.Kromě toho má potíže s trávícím ústrojím a játry, zřejmě z léků.Má vysoký tlak, který se nestabilizuje ani při pravidelném užívání léků.Strašným způsobem se potí, točí se mu hlava a zadýcháva se..Mám pocit, že jeho lékaři,obvodní i revmatolog,mu prostě jen píší nějaké léky a nenabízí mu jinou léčbu.Manželovi je 44 let a zajímalo by mě, jaká je prognoza do budoucna,nebo jaké jsou vlastně možnosti léčby. Děkuji
Odpověď lékaře:
Vážená paní, jistě jste o Bechtěrevově nemoci něco četla, takže Vám nemusím vysvětlovat, že jde o onemocnění, kterélze nějakým způsobem tlumit, ale nelze zcela vyléčit. Pro Ankylozující spondylitidu od II. stadia / manžel ma IV-V) jsou každoročně indikovány lázně komplexní. Měl by tam jet a pravděpodobně by si měl vybrat Jáchymov, který svými radonovými " krabičkami" mnoho pomůže. V jáchymově se také naučí, že fyzická aktivita, pohyb dovede výrazně ztlumit bolest a aktivitzovat pacienta. Co se týče dalších projevů, např pocoení, jde o nespecifický jev, ale nejčastěji ho mají pacienti kteří berou větší dávky Tramalu proti bolestem. Byla by tedy dobře, aby užíval jiné léky než tramal a pokud jej neužívá, měl by se nechat vyšetřit na štítnou žlázu kvůli tomu pocení. Další věc je vysoký tlak. Měl by se nechat léčit specialistou, protože léky proti zánětu mohou zadržovat vodu v organismu a tím zvyšovat tlak krevní, ale dnes máme velmí účinná antihypertenziova, která věc mohou zlepšit. Pokud bude trvat zánětlivá aktivita i přes mohutnou medikaci, lze zvážit i biologickou terapii, nicméně dnes v době krize, jsou pojišťovny výrazně finančně limitiovány a zvažují povolení hrazení pro jednotlivé pacienty. V každém případě vždy lze ještě udělat něco navíc než co píšete. Držím Vám a Vašemu manželovi palce. MS

19. 5. 2010

Dobrý den paní primářko, je mi 25 let,mám bechtěrevovu nemoc a s přítelem by jsme chtěli miminko. Mám spoustu otázek ohledně těhotenství. Je potřeba před otěhotněním přestat brát léky- pokud ano jak dlouho před těhotenstvím je léky dobré přestat brát? (Beru surgam a noc indometacin - čípky). Jsou nějaké léky které se mohou užívat během těhotenství k potlačení bolestí zad atd? Bývá těhotenství s touto chorobou problematicé? A může porod být přirozený nebo je volena spíše varianta císařského porodu? Je možné rodit kdekoli nebo se doporučuje nějaká porodnice kde jsou specializováni na porody maminek s touto chorobou? Velmi děkuji za odpověď a překonání strachu z těhotenství z touto nemocí.
Odpověď lékaře:
Vážená paní, bechtěrevova choroba se v těhotenství ani nezhoršuje ani nezepšuje. V průběhu těhotenství je vhodné vyměnit nesteroidní antirevmatika za paralen, pokud se aktivita nemoci zvýší, lze použít i prednison - kortikoidní hormony k utlumení zánětlivé aktivity nemoci nebo příležitostně i Brufen.Indometacin v těhotenství rozhodně není vhodný! léky si vysaďte, jakmile zjistíte že jste těhotná, protože první měsíc, kdy žena o graviditě neví, je z hlediska vrozených vad bezpečný , plod se vyvine normálně nebo jej matka potratí. Co se týče porodu, závisí na individuálním posouzení. Pokud máte malé či jednostranné postižení páteře a pokud nemáte bolesti kříže velké, lze rodit i normálně. Většinou se však při větším postižení křížových skloubení nebo kyčelních kloubů doporučuje spíše císařský řez. Myslím, že přímo na tuto chorobu není specializovaná žádná porodnice, ale podle našich zkušeností rodí nejvíce osob s jakýmkoliv revmatismem v Ústavu mateřství v Podolí a tím mají tamější lékaři s postiženými pacientkami největší zkušenosti. Myslím si, že pokud jste si na obtíže pramenící z této choroby zvykla, nebude těhotenství nějak velmi traumatizujícím zážitkem a naopak Vám přinese naději, na kterou každá žena čeká. S pozdravem MS

Inzerce: