Poradna Bechtěrevova nemoc detail

Vážená paní doktorko, je mi třicet dva let a asi od osm a dvaceti jsem začal mít bolesti, které mně vystřelovaly do hýždí a křížo - kyčelních kloubu. ( SI skloubení? asi ) Bolest od té doby trvá a stěhuje se z jedné strany na druhou. Většinou ( po všech možných CT a rentgenech ) mě odbyli v několika nemocnicích s tím, že jde nejspíš o tzv. "funkční bolest" a že mám na páteři nepatrné změny a jen povolené vnitřní svalstvo a že mám cvičit. A to mi řekli i na neurologii ve FNM. No ale bolest po dobu let narostla do takové míry, že občas nemůžu udělat ani krok, nebo se obrátit v posteli, vylézt z vany apod. Navíc se k tomuhle všemu před rokem přidala bolest paravertebrálního (THL myslím..) svalstva, která začala nenápadně. Teď mě budí každé ráno - cca ve 5:00 - celý trup stuhlý, propadlé břicho (taky stvrdlé ) Bolest je tak intenzivní, jako by mě do bederní páteře kopl při nejmenším poník..Tak jsem si zašel na revmatologii a ejhle - HLAB27 pozitivní. ( nikdo v rodině žádné takovéto problémy nikdy neměl ) Jednu pražskou paní doktorku jsem musel vyměnit za jinou - nedalo se s ní komunikovat. Tahle stávající, co teď navštěvuji, má plnou čekárnu lidí a také jsem se od ní nic moc nedozvěděl. Co ale vím jistě, tak že na mně obě doktorky vyzkoušely asi přes pět až šest nesteroidních antirevmatik a nic se nedělo. Bolesti byly stejné. Bolesti jsou stejné. Naposledy mně stávající paní doktorka předepsala Flamexin ( nepomáhal ) a čípky, které jsou mi nepříjemné a zkoušet jsem je nechtěl a to i z důvodu všech těch nežádoucích účinků, o kterých jsem se dočetl.. Vím, že zánět mi to (co teď beru) nevyléčí ani neléčí, ale jedině TAK se vyspím a jedině TAK můžu alespoň nějak fungovat - i když špatně. Totiž beru cca 200mg Tramalu retard na noc a při potížích i přes den. ( to většinou, když přestane působit úplně ) Navíc se po něm klepu a mám hrozné úzkosti, když ho nemám. Jednou už jsem jej přestal brát - protože ho brát nechci, ( to když jsem přecházel k nové paní doktorce ) ale musel jsem si jej naordinovat znovu, protože již výše zmíněný Flamexin mi ( už asi 6tý v pořadí ) nepomohl. Nejsem narkoman, mám malé dítě, hypotéku a snažím se to všechno zvládnout. Ale bez toho jedu - Tramalu opravdu nemůžu fungovat pro bolesti. Poctivě každý večer cvičím a teď jsem začal i ráno - když to stíhám, protože chodím na sedmou do práce. Kdybych ale ten prášek neměl, tak bolestí někdy ani cvičit nemohu. Nejvíce zle na křížokyčelní klouby mi dělá, když jedu delší dobu v autě a mačkám ty pedály a taky ( a to mě mrzí ze všeho nejvíce ) hra na bicí. Nemůžu bubnovat. Jenže jsem vystudovaný umělec, i když teď dělám něco jiného... V současnosti čekám na to jestli budu mít dost zánětlivých jednotek, abych mohl dostat biologickou léčbu. Už jednou jsem je měl přes osm jednotek zánětlivosti a potom za měsíc při dalších testech zase čtyři. Tak nevím. Teď čekám až mi udělají další testy. Je to zase další nová paní doktorka revmatoložka v Motole. Ale když mi to kleslo, tak tomu stejně moc nevěřím. Proto ale v současnosti taky neužívám ani ty nesteroidní antirevmatika na radu mého praktika, abych si ten zánět dále nezaléčoval... Paní doktorko, mám na závěr tohoto románu na Vás pár dotazů, protože už nevím kudy kam. 1. Jak mám sportovat, ( doktoři říkají, že se s Bechtěrevem běžně dá ) když se kolikrát nemůžu pohnout a taky jak mám v tomhle stavu ( kdybych neužíval Tramadol ) cvičit?? Nerozumím tomu stále. Přes tu bolest se totiž ani jedno z toho nedá a to nejsem žádný ufňukánek. 2. Budu ještě někdy moci hrát na bicí, aniž by mi nedělalo problém po hře druhý den udělat krok? 3. Je pravda, že zázračná Biologická léčba ( kdybych na ni náhodou nárok měl ) může způsobovat některé druhy rakoviny? Totiž byla moje světýlko v tunelu, než jsem si tohle přečetl. Přeci jen mi na rakovinu umřel tatínek, o kterého jsem se staral a já z ní mám opravdu fóbii a není se čemu divit.. V případě, že ano, tak já do toho určitě nepůjdu, ale v tom případě si na tento stav budu muset zvyknout a jíst dále Tramal, dokud mě neotráví a vlastně mi s Bechtěrevem není pomoci, je to tak?? P.S. Kortikoidy do sebe také v žádném případě nedám.. Nezlobte se za tento dlouhý a trochu hovorový a přímý vzkaz. Mnohokrát děkuji za případné odpovědi na mé dotazy. Nezlobte se a přeji pěkný den.

Odpověď lékaře:
Vážený pane, ve Vašem sdělení je dost zoufalství a několik otázek. Je tedy jisté, že máte bechtěrevovu nemoc. Tato nemoc je celkové zánětlivé onemocnění a PROTO se MUSÍ léči protizánětlivými léky. Pokud nepomáhají nesteroidní antirevmatika ( Diclofenac, Ketonal, Flamexin, Biofenac..) , které působí tlumení bolesti cestou tlumení zánětu v tkáních, není dobře je nahrazovat Tramalem nebo jinými čistými analgetiky, protože ty fungují jen tak, že bolest ze zánětu je stále, ale už Vám to tolik nevadí. Také jsou na rozdíl od antirevmatika návykové, sám říkáte, že když je nemáte, máte podivné pocity...Návykovost s sebou přináší další potíž: totiž nutnost zvyšování dávek analgetik tak, aby se dosahovalo stejného analgetického účinku, podobně jako u drogy. Takže základ léčby jsou právě nesteroidní antirevmatika. Pokud nefunugují a celkové parametry zánětu jsou nízké, přidávají se kortikoidy. Ne nadarmo za jejich vynález dostali Hench a Kendall v roce 1949 nobelovu cenu. Přinášejí celkem slušný efekt a pokud se užívají správně v menších dávkách nebo při akutních zhoršeních, nesou s sebou jen malé riziko komplikací, které je dobře vyváženo efektem, který přinesou uživateli. Mimo jiné pomohou svému klientovi často normálně žít, cvičit a tak dál. No a pak je biologická terapie. Zpočátku se prováděly pokusy, zda tato terapie nezvyšuje počet solidních nádorů, protože tyto léky blokují tumor nekrosis faktor alfa, ale ve statistikách se nezdá, že by tomu tak bylo. A to už jsou na trhu nějakých 10 let. Praktická rada je ta, že každé pracoviště má na tuto terapii určitý limit od každé pojišťovny. Takže některé pojišťovny jsou výhodnější a u nich máte větší možnost lék dostat. Nicméně ani biologikum není zcela bez rizika, to není žádný lék, že . Lehce snižují dolonost proti infektům, musíte prodělávát trvalé kontroly na tuberkulozu a tak dále. Já si osobně myslím, že byste měl : vyzkoušet kombinaci Biofenac a na noc čípky Indometacin, zvyknete si a je to účinné. Pak ev vyzkoušet i steroidy a pokud to nebude s úspěchem, pak se snažit získat možnost biologické terapie i za cenu změny pojišťovny.Určitě jeďte do lázní Jáchymov. Najdete tam mnoho podobných pacientů, kteří prakticky poradí s problémy, včetně právních. Existuje Klub Bechtěreviků, tam také můžete dostat informace, týkající se Vaší nemoci. Tak bych to asi udělala já, kdybych byla nositelem této choroby. A hlavně! Nezoufejte ! Věřím, že se Vám podaří opět se vrátit k bubnování. S pozdravem MS