„Revma“ má většina lidí spojeno s pokročilým věkem. Určitá forma této nemoci ale místo dospělých a seniorů cílí na děti. Jmenuje se juvenilní idiopatická artritida (JIA). Naučit se s touto nemocí žít museli i Jana a Josef, rodiče dvou synů. A především starší z jejich potomků Dan, kterému byla JIA diagnostikována v necelých pěti letech.

Vše začalo chřipkovým onemocněním. Ani po dvou cyklech antibiotik nedošlo u tehdy 4,5letého Dana žijícího s rodiči a mladším bratrem v jižních Čechách ke zlepšení zdravotního stavu. Stále ho trápily vysoké teploty a špatně pohyboval končetinami. Po přijetí na JIP v nemocnici v Českých Budějovicích podstoupil chlapec mnoho vyšetření – kromě jiného rentgen, sono, izotopické vyšetření i odběr kostní dřeně. Lékaři tím postupně vylučovali různé diagnózy, ovšem stav malého pacienta byl vážný a nelepšil se. V těle byly potvrzeny vysoké zánětlivé parametry, a hledalo se proto ložisko vzniku zánětu. „Teploty dosahovaly až 42 stupňů a Dan se přestal pohybovat. Až po nasazení vysokých dávek kortikoidů se horečky začaly pomalu snižovat. Po 1,5 měsíci pobytu v nemocnici byla nakonec synovi stanovena diagnóza – systémová forma juvenilní idiopatické artritidy,“ říká maminka Jana.

Z Českých Budějovic do Motola

Chlapec začal užívat injekční léčbu a po propuštění z nemocnice automaticky přešel do péče oddělení revmatologie pro děti v Českých Budějovicích. Rodiče tam ale nebyli spokojeni a ani stav Dana nebyl optimální, takže po 4 měsících kontaktovali odborníky z FN Motol. Hned po prvních vyšetřeních byli doporučeni do biologického centra. Tam byla diagnóza potvrzena s tím, že nemoc je nevyléčitelná. Kvůli stabilizaci stavu musel Dan dostat biologickou léčbu co nejdříve. To se také po 14 dnech stalo a rodina od té doby dojíždí do Prahy na veškerá vyšetření a ke všem odborným lékařům. 

Juvenilní idiopatická artritida patří mezi vzácná onemocnění

Dnes již 15letý Dan trpí nejzávažnějším typem artritidy. Systémová forma juvenilní idiopatické artritidy patří do skupiny vzácných onemocnění. Zánět je nejen ve všech kloubech (které může nevratně deformovat) v těle, ale také v orgánech. Úspěchem léčby je tzv. remise, tedy neaktivní fáze nemoci. Systémová forma juvenilní idopatické artritidy není typická revmatická nemoc. Nejsou zde stejné příznaky jako u ostatních typů revmatismu. Dochází sice ke ztuhnutí kloubů, většinou ráno, a mohou se vyskytnout i otoky kloubů a vyrážka, která se velice rychle mění, ale „problémem jsou hlavně vysoké revmatické teploty, které provází téměř jakýkoliv zdravotní výkyv v těle. Při těchto teplotách dochází k tomu, že se Dan nedokáže sám vůbec pohybovat, zvednout se, posadit či se podrbat. Je zcela odkázán na pomoc druhých lidí“, jak říká Jana.

Změna biologické léčby

Takové teploty jsou příznakem vysokého aktivního zánětu v těle, který je nutno urychleně potlačit během hospitalizace ve FN Motol.

K „výkyvům“ dochází několikrát za rok, protože nerovnováhu zánětu v těle může přivodit třeba i drobné poranění, které se zanítí (odřené koleno, záděra na prstu, drobný zákrok u zubní lékařky). Veškeré rány je proto třeba pečlivě ošetřit a jakýkoliv náznak zánětu v těle hned řešit. Během pěti let od stanovení diagnózy došlo u Dana k několika opětovným vzplanutím nemoci, která se musela řešit navýšením dávky kortikoidů a zvýšenou dávkou biologik. Když nastalo jedno obzvláště závažné vzplanutí, bylo rozhodnuto o změně biologické léčby na jiný typ. Ten byl nově vyvinut a určen přímo na systémovou formu juvenilní idiopatické artritidy. Pacient nejdříve na nitrožilní podávání léků dojížděl, postupem času jej však zvládli rodiče. Nyní si léky Dan aplikuje pomocí předplněných injekčních per sám, a to jednou za týden. Kortikoidy mu lékaři vysadili až po 10 letech trvalého užívání. 

Zájem o svět 

Vážná nemoc dítěte vždy ovlivní fungování celé rodiny. Plánování není moc možné, vše se řeší operativně. „Pořád se třeba snažíme cestovat. Nejdříve jsme začali destinacemi dostupnými autem, nyní se pokoušíme i o letecké zájezdy. Vždy je třeba ovšem znát a informovat se o lékařské péči v místě pobytu. Každoročně se vydáváme k moři, na raftech sjíždíme české řeky. Syn umí lyžovat, bruslit, jezdit na kolečkových bruslích i na kole,“ vypráví Jana. 

Dan se sice fyzicky svým vrstevníkům nevyrovná, ale psychicky a duševně je před nimi. Protože dochází k období, kdy je upoután delší dobu na lůžko, snaží se v „dobrých“ časech co nejaktivněji využít každou chvilku. Pravidelně rehabilituje a má moc rád třeba karate. Stále se snaží domluvit s lékařkou na možnosti zase cvičit (nyní je držitelem oranžového pásu). Ovšem vše je podmíněno jeho velkou unavitelností a z toho plynoucí potřebou odpočinku. Léčba má navíc nežádoucí účinky v podobě zvýšené nemocnosti – třeba častý zánět horních cest dýchacích se většinou protáhne na delší dobu. „Zároveň je třeba syna chránit před infekty. Trápí ho i migrény a velice mu také vadí tzv. těžký vzduch. Na to je obzvláště citlivý,“ upřesňuje Jana. 

Pozor na geny

Juvenilní idiopatická artritida není na první pohled vidět. Člověk má dvě ruce, dvě nohy, v hlavě je vše v pořádku, takže okolí soudí, že mu přece nic není. Ale to, že nemoc není vidět, neznamená, že neexistuje. I proto Jana změnila zaměstnání – neustálé přesvědčování zaměstnavatele a nejen jeho o závažnosti zdravotního stavu Dana bylo zkrátka velice náročné a únavné. „Co nás čeká dál, to nám nikdo není schopný říci. Jak bude syn dospívat, k čemu může docházet a jak moc bude jeho tělo nemocné? Biologická léčba je opravdu zázrakem. Nechceme si vůbec představit, jaká by byla situace, kdyby se Dan narodil třeba o 10 let dříve, když biologika nebyla. Co by zánět vše poničil, napadl, zdeformoval, … V rodině vidíme, jak vypadá neléčené revma, respektive revma léčené dříve dostupnými léky. Manžel Josef je sice zdravý, ale jeho maminka, tedy babička Dana trpí revmatoidní artritidou. Nemoc se projevila po 40. roce života a nyní je po operacích obou kolen. Prababička též onemocněla touto nemocí a je již 11 let plně invalidní,“ říká Jana.

Čas, který se ztrácí mezi projevem prvních příznaků juuvenilná idiopatické artritidy a nastavením správné a účinné léčby, je velice drahocenný. Je třeba tento časový úsek co nejvíce zkrátit, a to především u malých dětí. „Proto je informovanost o této nemoci velmi důležitá. Málokdo totiž ví, že artritidu mohou mít i děti. Je třeba nepodceňovat u nich problémy s klouby a případné bolesti končetin, zvláště pokud se v rodině artritida již vyskytuje. A také co nejdříve navštívit odborného lékaře revmatologa a neodsouvat problém do budoucna,“ apeluje na rodiče Jana.

(hno)