Dobrý den,
Píši s obavou o zdravotní stav své matky (46). Před šesti lety jí byla diagnostikována revmatoidní artritida, lupus a další doprovodná onemocnění (př. bělání prstů). Docházela k revmatologovi, který předepsal lék Plaquenil a chtěl zahájit i další léčbu, kterou matka ze strachu z vedlejších účinků odmítla. Z internetových diskusí od jiných RA pacientů zjišťovala různé postupy při alternativní léčbě. Postupně přestala užívat veškeré léky a docházet k revmatologovi. Denně cvičí (protahování a automasáže po ránu, jízda na kole, chůze) a do jídelníčku zařazuje protizánětlivé potraviny. Často si stěžuje na bolesti v různých kloubech, pravidelně pociťuje bolest na prstech ruky, občas je bolest prudká a v jednom místě trvá třeba několik dní. Nemoc ji omezila ve sportu, ale každodenní aktivity i přes bolest zvládá.
Vím, že jsem pravděpodobně neposkytla dostatek informací pro vyvození přesných závěrů, ale má otázka zní: jak závažné je nechat nemoc probíhat bez lékařských prohlídek a předepsaných léčiv? Případně bylo by možné předepsat léčbu bez léků na bolest, kortikoidů a dalších, které neovlivní postup nemoci a zařadit účinnou léčbu pomocí DMARDs či jiných léčiv, které cílí na zastavení zánětu a v ideálním případě dosažení remise choroby?
Ráda bych problém odmítání léčby vyřešila konzutací s odborníkem. Budu ráda za jakákoliv doporučení.
Děkuji za odpověď.
Odpověď lékaře:
Dobrý den, autoimunitní nemoci jsou poměrně zrádné a nepředvídatelné, sdružují se -sama popisujete, že maminka má dg RA, systémový lupus a bělení prstů je Reynaudův syndrom /nedokrevnost okrajových částí těla na základě zánětu drobných céveček/. Je mnoho druhů průběhu nemoci, od velmi mírného s občasným vzplanutím /flar/, po středně těžké až velmi těžké průběhy, které neléčené mohou v podstatě stát pacienta i život. Nechci rozhodně strašit, ale systémový lupus, pokud je neléčený z různých důvodů, vede často i k selhání ledvin....proto chápu vaši obavu o maminku, máte intuitivní strach o její zdraví a to opodstatněle. Je však vždy na rozhodnutí pacienta, zda léky užívat bude nebo ne, pokud maminka má bolesti, může být aktivní zánět v těle a ten se nemusí ani protizánětlivou stravou redukovat. Otázkou je, jak moc je zánět veliký a to se zjistí pouze laboratorním vyšetřením zánětlivých parametrů a autoprotilátek v krvi. Samozřejmě, pokud pacient nechce léky na tlumení zánětu a bolesti, nebude je stejně brát i kdyby to bylo sebe-rozumnější, ale věřím, že kdyby mamince někdo vysvětlil jejich přínos a že se nežádoucí učinky nemusí dostavit a nebo se jim akivně předchází, mohla by změnit názor. Kortikoidy se nepoužívají ve velkých dávkách a na dlouho, pouze na nezbytně dlouhou dobu a pak se vysazuji a udržovací léčba se děje právě šetrnějšími léky ze skupiny dmards. Určitě je lepší být sledován na revmatologii a diskutovat svoji léčbu s odborníkem, kterému bude maminka důvěřovat, než zavírat oči před skutečností, trpět a doufat, že s s nemoc sama zastaví. Cvičit a zdravě jíst může samozřejmě dál, léky jí pomohou žít bez bolestí a daleko aktivněji i veseleji, a když se zánět zastaví, léky se klidně mohou vysazovat i uplně vysadit a kontroly dál probíhají...je pro zachycení možného vzplanutí, které bývá možné, ale nemusí být časté. Pokud by vám pomohly další informace, zde jsou pacientské stránky s info o lupusu, který je asi nejvážnější, kdybyste cokoli chtěla ještě probrat, ozvěte se. Maminku motivujte, ale donutit se léčit druhého člověka prostě nelze. Stranky: ww.lupusinky.estranky.cz Pěkný den.
Dobrý den, autoimunitní nemoci jsou poměrně zrádné a nepředvídatelné, sdružují se -sama popisujete, že maminka má dg RA, systémový lupus a bělení prstů je Reynaudův syndrom /nedokrevnost okrajových částí těla na základě zánětu drobných céveček/. Je mnoho druhů průběhu nemoci, od velmi mírného s občasným vzplanutím /flar/, po středně těžké až velmi těžké průběhy, které neléčené mohou v podstatě stát pacienta i život. Nechci rozhodně strašit, ale systémový lupus, pokud je neléčený z různých důvodů, vede často i k selhání ledvin....proto chápu vaši obavu o maminku, máte intuitivní strach o její zdraví a to opodstatněle. Je však vždy na rozhodnutí pacienta, zda léky užívat bude nebo ne, pokud maminka má bolesti, může být aktivní zánět v těle a ten se nemusí ani protizánětlivou stravou redukovat. Otázkou je, jak moc je zánět veliký a to se zjistí pouze laboratorním vyšetřením zánětlivých parametrů a autoprotilátek v krvi. Samozřejmě, pokud pacient nechce léky na tlumení zánětu a bolesti, nebude je stejně brát i kdyby to bylo sebe-rozumnější, ale věřím, že kdyby mamince někdo vysvětlil jejich přínos a že se nežádoucí učinky nemusí dostavit a nebo se jim akivně předchází, mohla by změnit názor. Kortikoidy se nepoužívají ve velkých dávkách a na dlouho, pouze na nezbytně dlouhou dobu a pak se vysazuji a udržovací léčba se děje právě šetrnějšími léky ze skupiny dmards. Určitě je lepší být sledován na revmatologii a diskutovat svoji léčbu s odborníkem, kterému bude maminka důvěřovat, než zavírat oči před skutečností, trpět a doufat, že s s nemoc sama zastaví. Cvičit a zdravě jíst může samozřejmě dál, léky jí pomohou žít bez bolestí a daleko aktivněji i veseleji, a když se zánět zastaví, léky se klidně mohou vysazovat i uplně vysadit a kontroly dál probíhají...je pro zachycení možného vzplanutí, které bývá možné, ale nemusí být časté. Pokud by vám pomohly další informace, zde jsou pacientské stránky s info o lupusu, který je asi nejvážnější, kdybyste cokoli chtěla ještě probrat, ozvěte se. Maminku motivujte, ale donutit se léčit druhého člověka prostě nelze. Stranky: ww.lupusinky.estranky.cz Pěkný den.
