Vážená paní doktorko, mám 15ti letého syna s JIA, HLA B27pozit,ANA nejdříve pozit, nyní ne. Léčba MTX od roku 2003. V průběhu let kombinace s kortikoidy ( pulzy, Medrol) , Salazopyrinem, antimalariky. Časté hospitalizace V roce 2011 se objevily vysoké teploty přes 42°C, které trvaly několik dní až týden,opakovaly velmi často v nepravidelných intervalech ( vyloučeny periodické teploty ). Postupně se teploty objevovaly za delší dobu, ale trvaly cca po dobu tří let. Nyní se takto vysoká teplota objeví jednou do roka. Vždy při teplotách má leukopenii, krk má čistý, běžná flora. Bolí ho klouby, trpí nechutenstvím. V tomto roce jsme byli také vysláni do Prahy k vůli biol. léčbě, ale byl neprokazatelný a navíc zpochybněná dg. Bylo nám řečeno, že syn JIA nemá. Tam jsme nepochodili, ale MTX máme nadále. V roce 2012 se přidal DM1 ( léčba IP, glyk 46). Podruhé jsme byli vyslaní do Prahy v loňském roce, prý nyní větší šance s DM1 dostat biol. léčbu. Co aktivita v kloubech, to letí glykémie nahoru. Syn má stálé kloubní bolesti, trpí ztuhlostí a to ne jen ranní, ale i přes den. Stačí chvilku sedět třeba MHD nebo ve škole. Jezdí pravidelně do Poděbrad, lázně velice pomáhají. Syn cvičí pravidelně doma, ale i v jedenkrát týdně v rehabilitačním stacionáři. Nicméně jsme opět nepochodili, není prokazatelný. Dg zpochybněna.Revma snad někdy bylo, ale.. Na dotaz, že bychom si biol. léčbu na nějaký čas zaplatili a zkusili tak , reakci na léčbu, bylo mi řečeno, že nelze. Je to prý neetické a že si máme třeba koupit auto. Auto vlastníme ... Jedním dr. nám bylo řečeno, že nemá ani deformity na kloubech, ale dva dr. nám píší kloubní deformity. Vím, že není škatulkový revmatik.. Včera jsme byli v revma. poradně. Dr. nám řekl, že by zkusil vysadit MTX. Čekali bychom na reakci. Opět by se snažil usilovat o Biol. ale vzhledem k tomu , že má syn ještě DM1 moc se mi do těchto experimentů nechce z důvodu kompenzace DM. Když měl syn vysoké horečky , jak jsem se již zmiňovala, zhoršila se kompenzace a to se můžeme snažit , jak chce. Infuze běží na 200% a... Navíc trpí dost často na keoacidozy a důvod podle diabetologa, že ho JIA vysiluje, bere si hodně energie. Je drobné postavy 178cm, 53kg. Doporučil více sladkého jídla zařadit do jídelníčku a zvýšit příjem jídla. Zkoušíme to, syn je nejedlý,. Ze 13 výměnných jednotek jsme navýšili na 26vj,pokud množství sacharidů nesní v pevné stravě, nahrazujeme džusy, kompoty. Včera nám revmatolog řekl, že by se mohlo jednat o nějaký syndrom nebo něco takového. Bohužel jsem si nezapamatovala název , ale líčil to tak, že klasická léčba MTX není dostatečně účinná.. pokud se zhorší po vysazení,nasadí se zpět MTX anebo něco prý jiného??? Nebyla myšlena biol. Spadá tento pojem také do revmatických onemocnění. Nevíte o co by se mohlo jednat? Děkuji
Odpověď lékaře:
Dobrý den, dětská revmatologie je ohromně složitý a víceurovnový obor - myslím, že nejrozumnější bude, pohovořit si otevřeně a dlouze s ošetřujícím lékařem - v tomto složitém případě není vhodné ptát se v poradně na internetu, tento dotaz absolutně, i kdyby byl jakkoli obsáhlý, nemůže postihnout všechny aspekty léčby a stavu vašeho syna v minulosti. Promluvte si s panem doktorem, poptejte se na vše podrobněji - máte právo na podrobné a zjednodušené vysvětlení, případně si zapište to, co vás zajímá a pak si můžete hledat třeba doplnující informace na netu konkrétněji. Věřím, že jste v dobrých rukou - přesto, kdybyste potřebovali konzultaci třeba u dalšího odborníka...pracoviště dětske revmatologie v Praze je na Karlově náměstí a další v Motole - netuším, kde jste přesně byli na konzultaci kvůli biologické léčbě. Pokud budete mít pocit, že byste uvítali další názor odborníka na dětskou revmatologii případně diabetologii, bylo by vhodné ev. objednat se na tzv. druhý názor /second opinion/ do druhého pracoviště než jste byli. Je na to ze zákona nárok, klidně toto řekněte při objednání. Hezký den a snad jsem vám trošku pomohla. Motol: http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/pediatricka-klinika-uk-2-lf-a-fn-motol/ Karlovo namesti: http://www.vfn.cz/pracoviste/kliniky-a-oddeleni/klinika-detskeho-a-dorostoveho-lekarstvi/odborne-ambulance/
Dobrý den, dětská revmatologie je ohromně složitý a víceurovnový obor - myslím, že nejrozumnější bude, pohovořit si otevřeně a dlouze s ošetřujícím lékařem - v tomto složitém případě není vhodné ptát se v poradně na internetu, tento dotaz absolutně, i kdyby byl jakkoli obsáhlý, nemůže postihnout všechny aspekty léčby a stavu vašeho syna v minulosti. Promluvte si s panem doktorem, poptejte se na vše podrobněji - máte právo na podrobné a zjednodušené vysvětlení, případně si zapište to, co vás zajímá a pak si můžete hledat třeba doplnující informace na netu konkrétněji. Věřím, že jste v dobrých rukou - přesto, kdybyste potřebovali konzultaci třeba u dalšího odborníka...pracoviště dětske revmatologie v Praze je na Karlově náměstí a další v Motole - netuším, kde jste přesně byli na konzultaci kvůli biologické léčbě. Pokud budete mít pocit, že byste uvítali další názor odborníka na dětskou revmatologii případně diabetologii, bylo by vhodné ev. objednat se na tzv. druhý názor /second opinion/ do druhého pracoviště než jste byli. Je na to ze zákona nárok, klidně toto řekněte při objednání. Hezký den a snad jsem vám trošku pomohla. Motol: http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/pediatricka-klinika-uk-2-lf-a-fn-motol/ Karlovo namesti: http://www.vfn.cz/pracoviste/kliniky-a-oddeleni/klinika-detskeho-a-dorostoveho-lekarstvi/odborne-ambulance/