Dobrý den paní doktorko, má dcera, má JIA od 2,5let, byla na kortikoidech po zjištění nemoci, Medrol, pak tabletově MTX. Byla na dobré cestě, vysazení MTX v listopadu 2014. Bohužel v prosinci 2014 dostala neštovice a pak k atace nemoci a skončili jsme v nemocnici (nyní má 5,5 let). Pan doktor řekl, že již musí má dcera na injekce MTX, nyní Metoject, 1x týdně od února 2015. Mám několik dotazů. 1) nějaká jiná možnost léčby asi není? nelíbí se mi, že je dcera na chemu, je zde spousta vedlejších účinků a je tak malá:( 2) co si myslíte o alternativní léčbě jako podpůrné? 3) píšete zde, že někde lze zjistit "druhý názor" na nemoc, léčbu, konkrétního případu, kde se obrátit, jsme z Ostravy, jsme spokojeni, ale ráda bych, aby se na dceru ještě někdo podíval, i když mi třeba řekne to stejné:(
4) zajímá mě stále příčina nemoci, nikdo mi na to neodpoví, stále mám podezření na očkování dcera byla totiž očkována v jeden den hexou vakcínou a prevenarem:( 5) zažádala jsem si o příspěvek na péči a nevím, zda je ještě něco, kdysi byla možnost zůstat s dítětem do 7let na mateřské, to už nelze že? 6) dcera je v srpnu, stále nevím, jestli do školy ano nebo ne, ve školce nás nechtějí, dcera neujde procházku a schody, situace je teď pro nás náročná 7) co byste doporučila z terapií, stravy vypustit apod. myslím v souvislosti s užíváním Metojectu
8) máme nárok na nějaké speciální vložky do bot, zdravotní boty??? asi u ortopeda? nikdo nám nic neřekne:(, nebo nějaké rehabilitace? co říkate na hippoterapii?
Děkuji moc za jakkoukoliv odpověď.
Odpověď lékaře:
Dobrý den, váš dotaz je rozsáhlý a mnohovrstevný, pokusím se. Druhý názor lze získat určitě, na Moravě bych se obrátila asi do Brna (dětská nemocnice Černopolní), nejblíže vám je Olomouc, odkaz s kontakty zde: http://www.fnol.cz/detska-klinika-zakladni-informace-sekce_24.html. Příčina -přesná - autoimunitních nemocí není prostě v medicíně známá, můžete se domnívat, že očkování nemoc nastartovalo, ale určitě již byl v tělíčku genetický podklad a jakákoliv jiná situace ( jako dlouhobý stres - fyzický či psychický), by ji mohlo nastartovat tak i tak. Příspěvek na péči /jsou stupně podle toho, jak na tom holčinka je, vždycky je nutné dodat co nejmladší zprávy od všech odborníků, kam docházíte/ a i příspěvek na dopravu žádat můžete, žádá se na uřadu práce. Informujte se tam, na co vše máte nárok, ev. by byly možné příspěvky na bydlení a podobně, ale vše podle výše příjmu vaší domácnosti. Určitě bych požádala lékaře o komplexní pobyt v lázních, můžete samozřejmě s dcerkou jako doprovod, výborná a ceněná je Filipova léčebna v Poděbradech, máte na to právo a lázeňská péče na dlouho zlepšuje pohyb dětí i jejich fyzický stav, věřím, že pomohou i vám. Doporučení dává zase specialista, revmatolog, který o dcerku pečuje. Odklad školy ze zdravotního hlediska by měl navrhnout taky váš ošetřující lékař - a ten předložíte u zápisu. Určitě by holčička mohla mít něco speciálního z ortopedické obuvi, pan doktor na revmatologii by vás měl poslat bud na ortopedii nebo podiatrii, kdy by jí udělali pomůcky na míru..... Divím se, že říkáte že jste spokojeni a potom tolik dotazů na mne :o).... Lékař by měl nejen dávat léky a sledovat laboratorní stav holčičky, ale i doplnkově poradit, co a jak (lázně, rehabilitace, hipoterapie v jejím stavu spíše opatrně...vytušila jsem, že její forma není dobrá, na to raděj počkejte) a uklidnit jak ji v její nelehké situaci, tak vás, jako pečující osobu. U Metojectu určitě doplnujete kyselinu listovou, to je velka podmínka!, z jídelníčku vylučte zejména mléko a mléčné výrobky a další info o užívání MTT u dětí najdete na tomto odkaze: http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/uzivani-metotrexatu-u-deti-293. Další odkaz s informacemi, které byste měla vědět, hledejte tady: http://www.cilena-lecba.cz/juvenilni-idiopaticka-artritida Pokud bere Metoject, neobávejte se než učinků tak moc, dávky nejsou tak vysoké jako třeba v onkologii, dělají se na míru dítěte. Spíše bych dbala, aby měla doplnkovou terapii u kortikoidů, více se dočtete tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html Alternativní medicína je velmi široký pojem, pokud myslíte třeba enzymoterapii, reiki, kineziologii nebo jiné metody neškodné organismu, klidně je zkuste, ale už třeba bylinky s léky není vhodné kombinovat bez konzultace s odborníkem, protože některé mohou učinek léků navyšovat a jiné zase snižovat. Vždycky je ale zásada při rozhodnutí o užití altern. medicíny, nevysazovat léky!!! - nikdy neposlouchejte člověka, který toto pronese, protože neví medicíně nic a hovoří jen k vaší naději, vysazení léků - to je opravdové riziko. Mohlo by vám pomoci na stránkách www.revmaticke-nemoci.cz pročíst si články v archivu /u Revmatoidní arthritidy/, kde najdete mnoho podnětů na to, jak jí zlepšit život, strava, cvičení, výběr školy. Hezký den.
Dobrý den, váš dotaz je rozsáhlý a mnohovrstevný, pokusím se. Druhý názor lze získat určitě, na Moravě bych se obrátila asi do Brna (dětská nemocnice Černopolní), nejblíže vám je Olomouc, odkaz s kontakty zde: http://www.fnol.cz/detska-klinika-zakladni-informace-sekce_24.html. Příčina -přesná - autoimunitních nemocí není prostě v medicíně známá, můžete se domnívat, že očkování nemoc nastartovalo, ale určitě již byl v tělíčku genetický podklad a jakákoliv jiná situace ( jako dlouhobý stres - fyzický či psychický), by ji mohlo nastartovat tak i tak. Příspěvek na péči /jsou stupně podle toho, jak na tom holčinka je, vždycky je nutné dodat co nejmladší zprávy od všech odborníků, kam docházíte/ a i příspěvek na dopravu žádat můžete, žádá se na uřadu práce. Informujte se tam, na co vše máte nárok, ev. by byly možné příspěvky na bydlení a podobně, ale vše podle výše příjmu vaší domácnosti. Určitě bych požádala lékaře o komplexní pobyt v lázních, můžete samozřejmě s dcerkou jako doprovod, výborná a ceněná je Filipova léčebna v Poděbradech, máte na to právo a lázeňská péče na dlouho zlepšuje pohyb dětí i jejich fyzický stav, věřím, že pomohou i vám. Doporučení dává zase specialista, revmatolog, který o dcerku pečuje. Odklad školy ze zdravotního hlediska by měl navrhnout taky váš ošetřující lékař - a ten předložíte u zápisu. Určitě by holčička mohla mít něco speciálního z ortopedické obuvi, pan doktor na revmatologii by vás měl poslat bud na ortopedii nebo podiatrii, kdy by jí udělali pomůcky na míru..... Divím se, že říkáte že jste spokojeni a potom tolik dotazů na mne :o).... Lékař by měl nejen dávat léky a sledovat laboratorní stav holčičky, ale i doplnkově poradit, co a jak (lázně, rehabilitace, hipoterapie v jejím stavu spíše opatrně...vytušila jsem, že její forma není dobrá, na to raděj počkejte) a uklidnit jak ji v její nelehké situaci, tak vás, jako pečující osobu. U Metojectu určitě doplnujete kyselinu listovou, to je velka podmínka!, z jídelníčku vylučte zejména mléko a mléčné výrobky a další info o užívání MTT u dětí najdete na tomto odkaze: http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/uzivani-metotrexatu-u-deti-293. Další odkaz s informacemi, které byste měla vědět, hledejte tady: http://www.cilena-lecba.cz/juvenilni-idiopaticka-artritida Pokud bere Metoject, neobávejte se než učinků tak moc, dávky nejsou tak vysoké jako třeba v onkologii, dělají se na míru dítěte. Spíše bych dbala, aby měla doplnkovou terapii u kortikoidů, více se dočtete tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html Alternativní medicína je velmi široký pojem, pokud myslíte třeba enzymoterapii, reiki, kineziologii nebo jiné metody neškodné organismu, klidně je zkuste, ale už třeba bylinky s léky není vhodné kombinovat bez konzultace s odborníkem, protože některé mohou učinek léků navyšovat a jiné zase snižovat. Vždycky je ale zásada při rozhodnutí o užití altern. medicíny, nevysazovat léky!!! - nikdy neposlouchejte člověka, který toto pronese, protože neví medicíně nic a hovoří jen k vaší naději, vysazení léků - to je opravdové riziko. Mohlo by vám pomoci na stránkách www.revmaticke-nemoci.cz pročíst si články v archivu /u Revmatoidní arthritidy/, kde najdete mnoho podnětů na to, jak jí zlepšit život, strava, cvičení, výběr školy. Hezký den.
