Dcera 26 let onemocnění SLE od 13 let velke deformity prstů obě ruce -labutí šíje atd.postižení rukou velké .Chtěla bych vědět zda existuje nějaké řešení.Byla již na jedné operaci ruky ale po 3 letech je ruka horší .Lze klouby nějak nahradi?Problém má třeba s otvíráním lahví a zapínáním bot atd. prosím o radu.Děkuji
Odpověď lékaře:
Dobrý den tato problematika je velmi specifická, pokud má dcera opravdu jen SLE bez jiného revmatického onemocnění, usuzuji, že jde o postižení rukou při sle, které se nazývá Jaccoudova arthropatie. Není tedy velmi pravděpodobně postižen kloub jako takový, ale spíš hybný systém - šlachy a velmi oslabeny drobné svaly ruko. Lupus erythematodes nepostihuje kosti ani klouby, jen měkké tkáně, kam šlachy patří. Samozřejmě, pokud by byly postiženy klouby, lze o výměně jistě uvažovat, ale to by potvrdil nebo vyvrátil pouze rentgen - rtg vyšetření. Obratte se proto na revmatologa, který pečuje o vaši dceru na podrobnější vysvětlení. Pokud jde o šlachy a svaly, pomohla by určitě intenzivní a specializovaná rehabilitace rukou: existují rehabilitační pracovníci pouze s tímto zaměřením /rehabilitace rukou/, ev. ergoterapeuti /kteří se specializují na intenzivní procvičování rukou nejrůznějšími činnostmi/. Škoda, že jste nenapsala, odkud jste, velmi dobrá péče je v pražském středisku komplex. medicíny Roseta, www.roseta.cz, Mgr. Kukačková. Pokud byste chtěla ještě další info, existují pacientské stránky o nemoci: www.lupusinky.estranky.cz. Operace šlach se také provádějí na spec.pracovištích, možnosti jsou, pokud vím v Motole, Hradci Král - revmatochirurgie, VFN Praha, ev. Vysoké nad Jizerou /ustav pro operativu ruky/ - určitě by stálo za to, navštívit nějakého operatéra na konzultaci. Je však velké riziko, že operace nepomůže, proto bych se přimlouvala za dlouhodobou rehabilitaci pod odbor. vedením terapeuta se zaměřením na ruce, je však nesnadné tohoto terapeuta najít, ale i běžný terapeut umí pracovat s drobnými ruč. klouby a svaly. U sle jde sice u méně zastoupenou komplikaci (jen cca do 10ˇ% pacientů s lupusem má tuto komplikaci). Kdo ale hledá, určitě najde :o) Pokud byste měla zájem o podrobnější kontakty, napište.
Dobrý den tato problematika je velmi specifická, pokud má dcera opravdu jen SLE bez jiného revmatického onemocnění, usuzuji, že jde o postižení rukou při sle, které se nazývá Jaccoudova arthropatie. Není tedy velmi pravděpodobně postižen kloub jako takový, ale spíš hybný systém - šlachy a velmi oslabeny drobné svaly ruko. Lupus erythematodes nepostihuje kosti ani klouby, jen měkké tkáně, kam šlachy patří. Samozřejmě, pokud by byly postiženy klouby, lze o výměně jistě uvažovat, ale to by potvrdil nebo vyvrátil pouze rentgen - rtg vyšetření. Obratte se proto na revmatologa, který pečuje o vaši dceru na podrobnější vysvětlení. Pokud jde o šlachy a svaly, pomohla by určitě intenzivní a specializovaná rehabilitace rukou: existují rehabilitační pracovníci pouze s tímto zaměřením /rehabilitace rukou/, ev. ergoterapeuti /kteří se specializují na intenzivní procvičování rukou nejrůznějšími činnostmi/. Škoda, že jste nenapsala, odkud jste, velmi dobrá péče je v pražském středisku komplex. medicíny Roseta, www.roseta.cz, Mgr. Kukačková. Pokud byste chtěla ještě další info, existují pacientské stránky o nemoci: www.lupusinky.estranky.cz. Operace šlach se také provádějí na spec.pracovištích, možnosti jsou, pokud vím v Motole, Hradci Král - revmatochirurgie, VFN Praha, ev. Vysoké nad Jizerou /ustav pro operativu ruky/ - určitě by stálo za to, navštívit nějakého operatéra na konzultaci. Je však velké riziko, že operace nepomůže, proto bych se přimlouvala za dlouhodobou rehabilitaci pod odbor. vedením terapeuta se zaměřením na ruce, je však nesnadné tohoto terapeuta najít, ale i běžný terapeut umí pracovat s drobnými ruč. klouby a svaly. U sle jde sice u méně zastoupenou komplikaci (jen cca do 10ˇ% pacientů s lupusem má tuto komplikaci). Kdo ale hledá, určitě najde :o) Pokud byste měla zájem o podrobnější kontakty, napište.
